Les Français et la génétique

Le 28 novembre 2001 - Notre étude a été réalisée quotidiennement du 19 octobre au 20 novembre auprès des visiteurs du Train du Génome, dans chacune des vingt villes où il s'est arrêté. Grand public, mais aussi lycéens, enseignants accompagnateurs et élus ont été interrogés juste après avoir assisté à une présentation des avancées de la recherche génétique et des enjeux qu'elle suscite pour la société. Dans une situation où il est quasiment impossible d'interroger le public sur des sujets aussi complexes, sans avoir au préalable procédé à un certain nombre d'explications scientifiques, Aventis et l'Institut Pasteur nous ont permis, grâce au Train du Génome, de mettre en place un dispositif d'étude original permettant de mesurer les opinions d'individus se prononçant en toute connaissance de cause - soit au total, 4437 personnes.

La génétique, un sujet d'espoir.

Un des premiers enseignements de l'étude réside dans un constat simple : la génétique, telle que présentée dans le Train, ne suscite pas d'angoisse chez les interviewés, même s'ils en mesurent toute la portée. Comme tout principe scientifique fondamental, la génétique est perçue comme conditionnée par ses applications futures. Or, pour l'instant, c'est avant tout le traitement des maladies (81%) et la détection des maladies génétiques (78%) qui apparaissent comme les conséquences les plus probables des progrès de la génétique dans l'avenir. En comparaison, les applications les plus problématiques (carte d'identité génétique individuelle, choix des caractéristiques de son enfant) ne semblent pas les plus probables. En conséquence, 84% des visiteurs (tous profils confondus) ressentent plutôt de l'espoir face à ces progrès, contre 15% de la crainte.

.pour traiter toutes les maladies, génétiques ou non.

La très nette portée médicale de ces recherches, qui suscite de tels niveaux de confiance, est renforcée par le fait que les applications dépassent les seules maladies génétiques : pour les deux tiers des visiteurs (66%), il semble acquis que le décryptage du génome humain permettra de traiter un grand nombre de maladies, génétiques ou non, tandis qu'un tiers pense au contraire que seules les maladies génétiques sont concernées. A noter : l'espoir grandit avec l'âge, de 61% chez les 15 à 17 ans à 77% chez les plus de 65 ans.

Mais les traitements ne sont pas la seule application des découvertes sur le génome : le diagnostic prénatal suscite quant à lui davantage de controverses. Et de fait, au premier regard, les interviewés tracent nettement la limite entre le vital et l'accessoire : défavorables à ce que ces techniques permettent de choisir le sexe de son enfant (92%), une même proportion se dit en revanche favorable au fait d'éviter à un enfant un risque élevé de maladie grave.

.ou pour éviter les risques de maladie

On constatera que cette opinion favorable s'exprime également face à une prédisposition, c'est à dire une probabilité de développer une pathologie. Dans l'esprit du public, ces techniques de détection ou de sélection doivent pouvoir s'étendre à l'évitement d'un risque mesuré de maladie, et pas seulement à un risque élevé. Encore plus troublant : si 58% se disent plutôt défavorables à ce que l'on puisse éviter à l'enfant des prédispositions à des maladies bénignes, 42% estiment au contraire que l'on doit pouvoir aller jusque là. La frontière avec l'eugénisme s'estompe soudain, lorsqu'elle se présente sous un jour médical, conditionnée aussi par la définition que chacun donne à " maladie bénigne ". Sur ce thème, un clivage générationnel apparaît, qui sépare les plus et les moins de 25 ans : les premiers se montrent réticents, les second beaucoup plus ouverts.

Le décryptage génétique, un risque pour les libertés individuelles

Si les visiteurs ne nourrissent aucune angoisse face au génome et à ses applications, qu'ils perçoivent comme porteuses de progrès médicaux considérables, ils n'en ignorent pourtant aucun des risques pour les libertés individuelles. De ce point de vue, le décryptage du génome n'est pas une avancée comme les autres et l'idée que chacun puisse être doté d'une " carte génétique individuelle " n'apparaît pas anodin. Ainsi, contrairement au dossier médical, les visiteurs veulent rester maîtres de donner ou non accès à ces informations, même s'il s'agit d'un médecin (71%). Les plus âgés, traditionnellement plus confiants vis à vis du corps médical, sont à peine un peu plus disposés à autoriser cet accès (39%). Mais on mesure également ici la qualité de la compréhension de ce que représente le décryptage du génome, et la part d'intime, foncièrement personnelle qui y est attachée.

Un intérêt prononcé pour les lois de bioéthique

C'est sans doute pour cette raison qu'on observe également une disponibilité remarquable aux débats qui pourraient être organisés autour de la préparation des lois de bioéthique. Avec deux formes privilégiées : une consultation publique, préférée par le grand public (63%), ou des débats dans l'établissement pour les lycéens et leurs professeurs (72% et 65%). Mobilisés par le fait que le législateur se saisira bientôt du dossier, les interviewés privilégient une consultation nationale plutôt que des débats de proximité.

Didier Witkowski